ホ−ムペ−ジのアップからこのサイトを開くまで、長い長い時間がかかりました。

1つ1つのペ−ジにその時その時の自分が反映されています。

そのため、若干統一性に欠けるものになっています。

1から造りなおすことも考えました。

けれどこれも1つの表現だと思ってこのままアップすることにしました。

文体も思いもバラバラなペ−ジたちです。

でも1つ1つのペ−ジがマルファンと生きる自分のかけらなのです。
尚、このサイトに使われている画像を含む
全てのものを無断で転載することを固く禁じます。

マルファン症候群について

このペ−ジは、マルファン症候群という疾患に対して、個人的な視点から語ったものです。
そのため、解釈の仕方や記憶違いなどが原因で、医学的な面において正確さを欠く点や
不明瞭な点などがあるかも知れないことをご了承下さい。



マルファン症候群とは

一言でいうと、「体を造っている組織が普通の人より弱い」ということになるでしょうか
つまり、ある一つの部位に症状がでる疾患ではなく、心臓や動脈、目など色々なところに異常が起こる可能性をもっています。
そのため日常生活においても、特別症状が顕著でないときも気をつけていなければなりません。
これは、個人の状態によるとは思いますが、 自分の場合はなるだけ温和な生活を送るようにといった表現をされたようです。
そのため運動制限を主に、色々な制限を受けています。



実際起こった疾病について

過去経験したマルファンが関与しておこったであろう疾病に気胸と動脈瘤があります。

気胸というのは、簡単に言うと肺に穴が空く病気です。
健康な人が突然なったりするケ−スもあるそうですが、マルファン症患者は普通の人よりその確率は高いようです。
ぼくは、数回この病気をやりました。 治療法は割と単純なもので比較的軽い病だとおもいます。

動脈瘤とは血管が膨らんでしまう病気です。
ほっておくと膨らみが大きくなり破裂 する恐れがあります。
破裂してしまうと危険度が段違いになるので、検査を繰り返し手術時期を検討します。
何センチ膨らむと手術するというある程度の目安はあるようですが、様々な事情を考慮した上で
手術時期は患者とその家族と医師との相談によって決められるようです。
もちろん限界ってものはありますが・・・・・・

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